Nistagmo

Nistagmo cosa è cosa significa? Il nistagmo identifica un movimento involontario degli occhi, che può essere lento oppure veloce e può portare entrambi o solo uno dei due organi visivi a muoversi nell’una o l’altra direzione. Si tratta in altre parole di un ritmico ed involontario scuotimento od oscillazione degli occhi. I movimenti possono seguire una direzione verticale o orizzontale o altrimenti seguire una traiettoria di tipo rotatorio.

Nistagmo

Nistagmo


Nistagmo

Tipi di nistagno

Esistono tantissime tipologie di nistagmo che si differenziano principalmente tra nistagmo fisiologico e patologico. Altra differenziazione suddivide il nistagmo in sensoriale, il quale è legato alla perdita di vista e in nistagmo acquisito che è invece collegato a disturbi neurologici. Il primo tipo è un problema che può presentarsi sin dalla nascita, mentre il secondo può svilupparsi nel corso dei primi mesi di vita a causa di problemi con lo sviluppo visivo. La maggior parte dei casi di nistagmo sono associati a malattie di tipo oculare, molte delle quali sono condizioni trasmesse geneticamente.


Nistagmo vestibolare

Il nistagmo vestibolare è un movimento involontario degli occhi causato da stimoli anomali, interni all’orecchio. Proprio a causa dell’origine del problema, nella maggior parte dei casi il nistagmo è accompagnato da dolori o disturbi uditivi, come ad esempio tinnito o sordità. Nello specifico questo tipo di disturbo si distingue in nistagmo vestibolare centrale e periferico. Il primo dei due provoca un movimento degli occhi che può essere unidirezionale o bidirezionale, mentre il nistagmo di tipo periferico genera un movimento degli occhi verso una stessa direzione.


Nistagmo oculare

Il nistagmo è un problema visivo e può avere al di sotto di esso cause riconducibili a patologie oculari. Questa disturbo si presenta nello specifico con alterazioni di origine oculare che provocano una compromissione del sistema visivo del paziente, il quale inevitabilmente avrà difficoltà nella stessa visione.


Nistagmo otticocinetico

La forma di nistagmo otticocinetico si manifesta con movimenti degli occhi nei casi in cui si presentano spostamenti di linee orizzontali, verticali o in maniera analoga di strisce. Questo effetto si verifica per fare un esempio, quando si fissa un determinato punto di un oggetto a strisce: quando l’oggetto inizia a ruotare, gli occhi iniziano a seguire il suo stesso movimento, con stessa velocità angolare di rotazione, per un tempo indefinito.


Nistagmo optocinetico

Il nistagmo di tipo optocinetico, anche detto di riflesso, si manifesta con un continuo movimento degli occhi, i quali tendono a seguire o monitorare ogni movimento effettuato da un determinato oggetto, che in genere è un display o uno schermo. Il movimento è la risposta allo spostamento della scena visiva. Tipicamente, dal momento che l’oggetto tende a spostarsi al di fuori dello stesso raggio di visione della persona, gli occhi non riuscendo più a seguirlo fissano la loro attenzione su di un nuovo elemento. Questo tipo di disturbo visivo tende a comparire nei primi anni di vita, anzi addirittura dopo i primi 5 giorni successivi alla nascita. È un disturbo che entra nella classificazione cui fa capo il nistagmo fisiologico, cioè quello che colpisce soggetti sani.


Nistagmo infantile

Molto spesso il nistagmo colpisce la visione di neonati e bambini ed in questi casi può per altro interferire con il loro grado di apprendimento. Nei pazienti di età più giovane, il problema tende a presentarsi sin dalla nascita ed in questo caso si parla di nistagmo congenito. Questa, è una forma meno grave rispetto quella che si presenta nei successivi anni di vita del bambino. La forma congenita non pregiudica l’acuità visiva e solitamente non provoca neanche movimenti visibili degli occhi. I sintomi nei bambini, così come nei neonati potrebbero peggiorare quando il piccolo è molto stanco o nervoso o ancora quando si trova in un ambiente per lui poco familiare, situazione che gli provoca una sensazione di disagio o stress.
I bambini con sindrome di Down sono più ad alto rischio rispetto ad altri bambini, nello sviluppo di questa patologia oculare.


Nistagmo pendolare

Il nistagmo tipico legato alla perdita di vista durante l’infanzia è definito come nistagmo pendolare. Gli occhi tendono in questi casi a ruotare avanti ed indietro in modo uniforme secondo la stessa oscillazione di un pendolo. Tipicamente questo tipo di disturbo non tende a durare in maniera permanente, piuttosto migliora leggermente rispetto all’infanzia, via via che si raggiunge l’età adulta.


Nistagmo di posizione

Il nistagmo di posizione spesso provoca delle oscillazioni nella visione del paziente. Un cambiamento nella velocità del movimento degli occhi porta ad una diminuzione della visione, la cui condizione è per altro correlata con molta probabilità ad una condizione di stress, stato emotivo, fatica o direzione momentanea della vista. Il nistagmo di insorgenza successiva alla nascita, con molta più probabilità si sviluppa proprio come un tipo di nistagmo di posizione. Un disturbo di questo genere induce anche vertigini o capogiri ogni qualvolta la visione cambia prospettiva. La comparsa del problema, connesso a cause non spiegabili, potrebbe celare in realtà un problema di natura ben più grave e neurologica, in una persona adulta. La difficoltà degli occhi nel mantenere una buona visione al fine di ridurre le oscillazioni, costringono il soggetto ad assumere una posizione scorretta del capo o ad ogni modo meno confortevole, il che in definitiva porta a squilibri nella postura.


Cura del nistagmo

Il trattamento del nistagmo in linea generale, dipende dalla causa che porta all’insorgenza del problema. È bene sapere che non esiste ad oggi una terapia che permetta la completa scomparsa del problema, tuttavia gli studi fatti nel corso degli anni hanno portato alla possibilità di ricorrere a determinati trattamenti che permettono di ridurre notevolmente i sintomi. Il nistagmo di tipo acquisito alcune volte può essere risolto dal momento che spesso è determinato dall’uso di particolari farmaci (in genere si tratta di sedativi) o altrimenti dall’uso di alcol o droghe, pertanto in queste particolari circostanze lo stesso problema può essere eliminato, fermando l’utilizzo delle sostanze in questione. Negli altri casi può essere adottato l’uso di farmaci che mira a ridurre la gravità del nistagmo, ma spesso la somministrazione è limitata a causa dei numerosi effetti collaterali che provocano.
Altrimenti è anche possibile ricorrere ad una terapia indiretta, la quale può essere utile per alleviare i sintomi. In questa terapia rientra lo svolgimento di specifici esercizi, che è possibile eseguire in maniera autonoma. Per fare un esempio, basta che prendiate un oggetto, quale ad esempio una matita: seguendo una direzione retta portate la matita lentamente verso i vostri occhi, più vicino possibile al vostro viso, sino a quando siete in grado di  metterla a fuoco. Mantenente la vostra attenzione sulla matita per una decina di secondi e dopo ripetete nuovamente l’esercizio per 10 volte. Eseguite da due a quattro volte al giorno, sino al miglioramento dei sintomi.
Altrimenti, dal momento che il nistagmo è spesso accompagnato da vertigini, potete eseguire un semplice esercizio, iniziando da una posizione seduta: inclinate la testa nell’uno e nell’altro verso con movimenti rapidi ma non maldestri, facendo attenzione nel non provocare lesioni al collo. Ripetete per 30 secondi e dopo tornate alla posizione di partenza.


Trattamento per il nistagmo

Tra i possibili trattamenti vi è quello in cui si fa uso della tossina botulinica, nota nel botulismo, ma che in queste circostanze è utile per ridurre il movimento degli occhi. La tossina è utilizzata in altre parole per arrestare il movimento dei muscoli oculari e quindi riesce in questa maniera a ridurre il nistagmo. Nonostante i buoni risultati è una soluzione che non rientra tra le preferite dal momento che gli effetti durano solo temporaneamente per alcuni mesi, tre o quattro al massimo, inseguito ai quali è richiesta una nuova iniezione nei muscoli oculari. Oltretutto non è un’operazione semplice, infatti è eseguita sotto anestesia totale del paziente. La chirurgia dei muscoli oculari è un’altra possibile opzione, necessaria in determinati casi. Lo scopo della chirurgia è quello di alleviare la gravità del nistagmo, quindi non elimina definitivamente il problema, ma porta ad un netto miglioramento della visione. Questo tipo di soluzione sfrutta il fatto che nella maggior parte delle persone con nistagmo, è presente un punto ben preciso in corrispondenza del quale il movimento degli occhi diviene controllato e quindi la visione riesce a migliorare notevolmente. La chirurgia per nistagmo porta ad un movimento dei muscoli oculari in maniera tale da portare il punto in questione al centro del campo visivo del paziente. Dal momento che la chirurgia si basa proprio su questo particolare punto degli occhi, questa è una soluzione che difficilmente è possibili applicare nei bambini ed a maggior ragione nei neonati, giacché è molto difficile determinarlo nei piccoli pazienti. Il problema della visione ridotta può essere infine migliorato anche per mezzo di occhiali o lenti a contatto; d’altra parte i pazienti con nistagmo spesso hanno altri problemi nella visione, come l’astigmatismo, per cui l’uso di occhiali è necessario per risolvere entrambe le tipologie di disturbi. Le lenti a contatto alcune volte sono persino più efficaci dal momento che si muovono assieme agli occhi e quindi forniscono una migliore qualità dell’immagine. Altra spiegazione legata alla migliore funzione delle lenti a contatto si riferisce al fatto che essendo a stretto contatto con gli stessi occhi, la persona che le indossa è come se avesse un migliore controllo su di esse e quindi sulla visione.

Informazioni sulla patologia chiamata nistagmo.

Malattie

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Nistagmo dalla nascita

Io sono un ragazzo di 17 anni affetto da nistagmo fin dalla nascita e ho letto questa pagina da capo a fine ma non sono riuscito ancora a capire quale tipologia di nistagmo ho io. Però ho fatto caso che le tipologie in cui mi ci rispecchio di più probabilmente ma non ne sono sicuro sono il Nistagmo Oculare senz'altro, quello di tipo Infantile perché è vero che a volte il nistagmo mi porta ad avere difficoltà d'apprendimento e si tratta di nistagmo congenito perché ce l'ho dalla nascita ed inoltre il nistagmo di posizione più di tutti perché è vero che è molto più accentuato quando sono stressato, emozionato, stanco e quando mi trovo a parlare con una persona che la devo guardare in faccia e poi anche per il fatto che da bambino assumevo sempre una posizione scorretta del capo o comunque poco confortevole, tant'è che ora anche se cerco di assumere una posizione corretta, mi ritrovo ad avere problemi di schiena (lordosi e dolore nel rimanere in piedi fermi troppo a lungo anche perché sono alto 1,87 m. ma ciò l'ho risolto di molto anche se in maniera parziale attraverso della ginnastica che faccio per conto mio) legati a delle posizioni scorrette che assumevo in passato appunto in età infantile.
Un'altra cosa che qui non ho visto riportata e che per me è un problema enorme che mi crea tantissimo disagio e che mi limita di molto è la difficoltà motoria (anche questa risolta di molto e sempre in modo parziale attraverso la famosa ginnastica che faccio per conto mio), ma per dire io sono negato in tutti gli sport di squadra specialmente quelli in cui è presente la palla (calcetto, palla a volo, tennis, ping pong, ecc), tant'è che a scuola non faccio mai educazione fisica con i miei compagni appunto perché mi vergogno e sono scoordinato e poi per non parlare di quando corro che gli altri mi prendono in giro per il modo in cui corro (probabilmente anch'esso scoordinato) ma addirittura anche quando cammino che assumo una muscolatura tesa tanto che a volte mi prendono in giro dicendomi che sembro un pezzo di legno!
Comunque c'è da dire anche che rispetto a quand'ero piccolo il nistagmo mi è migliorato di molto, ma è un problema veramente difficile da accettare perché non è solo un semplice problema visivo ma comporta un sacco di altri problemi come quelli che ho citato in questo commento. Spero che questo commenti sia stato d'aiuto a chi studia in questo settore per questo problema specifico legato alla vista.

Ho il nistagmo dalla nascita

Ciao Riccardo, Io ho 49 anni ed ho il nistagmo fin dalla nascita, così pure mio fratello tramandato da mia madre e purtroppo mia figlia passato da me.
Sono anche miope e un po' astigmatico.
Comunque faccio l'architetto, guido la macchina benissimo e conduco una vita più che normale, anzi devo dire che non mi sento proprio il difetto.
Certo, quando ero giovani mi prendevano in giro, oppure, chi non lo sapeva, magari davanti a tutti, mi chiedeva perché dicevo di no con la testa.
Ma me ne sono sempre fregato, ho sempre detto che avevo questo difetto e alla fine nessuno mi diceva più niente.
Stessa cosa per mio fratello che ha anche lui una vita normalissima.
Certo, giocare a tennis non è facilissimo e così per altri sport, ma ho fatto sci a livello agonistico e tutt'oggi gioco a tennis.
Ti consiglio di non chiuderti in te stesso, anzi fregate e a cerca di giocare con tutti, di non sentirti inferiore agli altri, tutti hanno i loro difetti.
Parallelamente fa molta ginnastica oculare, cerca di fissare e mettere a fuoco punti lontani.
Mia figlia è stata operata perché aveva un punto che bloccava il movimento, ma alla fine a distanza di alcuni anni secondo me è peggio di prima.
Credo che sia legato al fatto che sta tantissimo a guardare il monitor del computer o iPad, o telefonino.
La sto obbligando a fare ginnastica.
In bocca al lupo.

Ho un forte nistagmo all'occhio sinistro

alcuni mesi dopo una ischemia cerebrale è intervenuto un forte nistagmo al solo occhio sinistro,molto miope.un neurologo mi prescrisse il gabapentin(3600mg/die):non mi fa passare il nistagmo,ma se non lo prendo la situazione peggiora.

Mia figlia ha un nistagmo all'occhio sinistro

Ciao, anch'io ho una figlia di 12 anni con un nistagmo all'occhio sinistro. Ho cambiato diversi medici, alla fine solo un medico mi ha saputo dire cosa realmente avesse mia figlia! lei è molto timida,non fà educazione fisica a scuola per via della palla...in passato ha fatto il fliker, una ginnastica oculare per 30 sedute...in realtà a distanza di tempo la situazione è tornata come prima!!! però crescendo, la postura è migliorata, anche visibilmente il problema non si nota più come prima,ma si accentua quando si ammala o se passa molto tempo davanti alla t v e al pc. L'operazione me l'hanno sconsigliata, potrebbe peggiorare il problema, bensì, mi hanno consigliato di abituarla a mettere le lenti a contatto. E' sicuramente un disagio, ma se accettato si può convivere.Buona fortuna....

La mia esperienza con il nistagmo

Ciao a tutti, il mio nome è Anthony ho compiuto 45 qualche giorno fa, credete se vi dico che leggendo le vostre testimonianze ho condiviso moltissimi aspetti della mia vita quotidiana; quando avevo l'età di Riccardo anche per me si celavano commenti umoristici da parte delle persone che mi circondavano, deridendo ogni attività che facevo, correre, giocare a palla, stare in comunità, parlare guardandoti dritto nelle pupille.
Il mio passato da adolescente e poi da ragazzo non si è manifestato dei più facili, se poi considerate l'ipotesi che il nistagmo oculare potrebbe annunciare problemi ben più seri all'inquilino del piano di sopra (cervello), esperienza vissuta personalmente.
Ho visitato e speso più soldi in strutture ospedaliere, visite, strumenti diagnostici, dottori che dicono uno una cosa, uno un'altra che alla fine sapete cosa vi dico!
Imparate a conoscervi, a governare il vostro corpo, identificate il vostro punto di forza e ignorate la gente che vi deride, chi fa un gesto del genere non merita la vostra compagnia.
Quando io ho messo in atto questo concetto ho risolto il 90% dei miei problemi che oggi giorno bussavano e mi affliggevano, facendomi vivere in conseguenza.
Fatto ciò il Nistagmo è tutto quello che circonda questa patologia, diagnosticatami in età infantile e oggi presente in me con soggettiva diagnosi di Nistagmo vestibolare, non pregiudica la mia giornata.
Ogni mattina vado a lavorare, sono un account manager di una grosso azienda, ho per fortuna una bella famiglia con un favoloso bimbo sano di 8 anni, faccio sport, frequento amici che mi rispettano e capiscono che forse non tutti sono un 10 e lode.
A me è servito, il nostra cervello e noi stessi siamo più potenti di qualsiasi medicina o dottore, perché ricordate la pelle e solo nostra e individuale.
Ciao e grazie.
Anthony Faconti - 17/03/2013

Soffro di nistagmo congenito

Buon giorno, anche io o meglio noi siamo affetti da nistagmo congenito, io ereditato da mio padre e mio figlio di 11 anni ereditato da me, nei miei 50 anni ho speso tempo e soldi per trovare una soluzione accettabile al problema perchè tra l'altro sono anche molto miope e astigmatica e quando mi hanno tutti sconsigliato vivamente un'operazione è apparso un ottico molto in gamba (27 anni fa...) da allora porto con soddisfazione lenti a contatto. Per mio figlio ha trovato occhiali con lenti prismatiche che lo aiutano molto nella crescita oculare anche se per quello che riguarda il ping pong non risolvono la questione...continuo a interessarmi sulle nuove tecniche di operazioni chirurgiche, ma l'idea di una cosa irreversibile o non garantita per almeno 70 anni mi spaventa molto.
Siamo perle rare anche se con sguardi molto particolari....

Ho il nistagmo orizzontale a scosse

Ciao ho 41 anni e ho il nistagmo orizzontale a scosse in entrambe gli occhi. Credo di averlo dalla nascita. Sono sempre stata una studente brillante e mi sono anche laureata.Ho sempre lavorato. Nuoto e ballo senza problemi. Ovviamente avrei serie difficoltà a fare sport con palline piccole (tennis, ping pong). Purtroppo non guido, nonostante abbia preso la patente a 19 anni senza particolari patemi. Questo perché sono miope e il nistagmo non permette alle lenti il massimo della correzione. Vedo 3/10 da un occhio e 4/10 dall'altro con gli occhiali. Nel 2010 mi sono fatta operare per la miopia a Brescia dal Dott. Pinell c/o l'istituto LMO con una tecnica unica in Italia. Non porto più gli occhiali, ho guadagnato nella qualità della visione. Purtroppo il nistagmo è rimasto, ma quello lo sapevo anche prima di farmi operare. Adesso che ci vedo un po' meglio spero di poter provare a guidare. Mi piacerebbe capire se in questi anni sono stati fatti passi avanti per migliorare la vita di chi ha questo problema.

Nistagmo congenito con posizione di blocco

Ciao mi chiamo Luca IO ho un nistagmo congenito con posizione di blocco a destra, sono seguito fin da piccolo e a dieci anni o fatto il primo intervento (oggi ne ho 43) fino al'etàdi 22 anni sono riuscito a convivere molto discretamente, anche se con qualche limite in certi sport, ho fatto la patente e pure il servizio militare, nel 2009 al policlinico s. orsola di BOLOGNA ho subito un secondo intervento che ha migliorato ulteriormente la situazione, consiglio vivamente a chi sofre di questo problema di farsi segure da un ortotico checonosca bene il problema come per esempio al s. orsoladove sono molto bravi anche perstrabismi spesso associati al nistagmo

Ho il nistagmo dalla nascita

Ciao mi chiamo Clarissa ho 35 anni e ho anch'io il nistagmo fin dalla nascita,mi hanno operata 2 volte, la prima a Roma nel 90 per correggere la posizione della testa, la seconda in Francia nel 2001 per alleviare la vibrazione, sono seguita dalla dottoressa Zanasi di Modena che mi ha consigliato dove operarmi. Non ho solamente il nistagmo cambio ma sono anche astigmatica. Non ho preso la patente ma avrei comunque problemi a guidare soprattutto di notte. Mi sono ritrovata in molti commenti soprattutto nei giochi con la palla. Ho un figlio e ringraziando per ora non presenta sintomi. Sono consapevole che porterò questo problema tutta la vita ma spero che trovino presto una soluzione.
Ciao Clarissa .

Sono affetta da nistagmo congenito sin dalla nascita

Ciao, mi chiamo Michela ho quasi 17 anni e sono affetta da nistagmo congenito dalla nascita. In piu' assieme a tale patologia sono anche astigmatica.
Le mie condizioni di vita sono assolutamente normali fino a qualche anno fa effettuavo uno sport, ballavo diversi tipi di generi ed ero anche piuttosto brava, sono poi successivamente andata in palestra, ho fatto persino una campestre collocandomi al secondo posto, il problema non è notato da nessuno, ne da amici, ne da conoscenti ; persino il mio ragazzo non se lo sarebbe mai immaginato in tre anni e mezzo che stiamo insieme di tale situazione, se non gli avessi detto niente. Rispetto a quando ero piccola sono migliorata molto, il nistagmo si è attenuato abbastanza. Per ora diciamo che sono terrorizzata dalla patente, spero di riuscirla a prendere fra due anni senza problemi per adesso sono disposta a fare eventuali esercizi oculari per migliorare ancora e fra meno di due mesi credo di iniziare a portare le lenti a contatto che mi sono state prescritte.
Non ci crederete, eppure ogni volta che esco non porto mai gli occhiali, magari la gente da lontano non la riesco a vedere benissimo, ma di certo quando sto in macchina con qualcuno a parte le scritte piccole sui cartelli, i segnali e eventuali oggetti, animali o persone li noto senza problemi.
Spero che le cose andando avanti con il tempo si risolvano sempre nel miglior modo, cerco di essere forte e fiduciosa, devo ritenermi soddisfatta della situazione facile e normale rispetto alle altre certe volte infatti mi creo dei problemi anche quando non ci sono, anche quando la gente non nota nulla.
Un saluto a presto!

Ho un nistagmo dalla nascita

Ciao a tutti. Ho 29 anni e ho un nistagmo dalla nascita legato all'albinismo.
Mentirei se dicessi che la cosa non mi ha creato delle difficoltà nella vita: quando si è più giovani il problema principale consiste nel non riuscire a vedere la lavagna a scuola, le persone da lontano, gli orari degli autobus appesi troppo in alto ecc. Ma per tutte queste cose, seppur con un nistagmo grave come il mio, ci si arrangia (si impara a farlo). Ma il problema diventa più serio nel momento in cui ti dicono che non potrai prendere la patente, e solo allora cominci a renderti conto dei limiti reali che tutto questo comporta... a me la cosa ha creato (e sta creando) non pochi problemi, soprattutto dal punto di vista lavorativo. E nonostante la laurea, molta intraprendenza e una notevole velocità di apprendimento, devo ammettere che mi scoccia tutt'ora il fatto di non poter essere del tutto indipendente. Per questo mi sto informando su eventuali interventi da effettuare per migliorare almeno un po' la situazione. Gli occhiali servono a poco, più che altro per l'ipermetropia... Ma oggi l'oculista mi ha detto che mi ammira perché, al contrario di tutti gli altri suoi pazienti affetti da questo problema, non ho mai neanche pensato di piangermi addosso e ho sempre dato per scontato di poter fare tutto pur vedendo veramente poco. Credo che sia questo l'atteggiamento da adottare: non siamo malati! Trattasi di un semplice problema visivo, per quanto subdolo e poco risolvibile, e come tale va affrontato. Un abbraccio a tutti i nistagmatici!

Il mio bimbo ha il nistagmo

Il mio bimbo ha 6 mesi e solo quando aveva 3 mesi ci siamo accorti che c'era qualcosa di strano nel movimento dei suoi occhi..perché cominciava ad interagire con noi, a sorriderci, senza però mai fissare il nostro sguardo..Per la prima volta abbiamo sentito parlare di NISTAGMO, la pediatra ci ha consigliato urgenti accertamenti all' Ospedale Peidatrico Meyer, dove in una settimana di ricovero, sono stati fatti esami tipo PEV, risonanza magnetica cerebrale, esami malattie metaboliche..ci hanno spiegato infatti che era molto importante escludere da subito le cause più gravi e che avrebbero potuto degenerare (questi esami hanno dato tutti esito negativo quindi abbiamo potuto escludere subito lesioni cerebrali o malattie metaboliche). A livello oculistico invece, i controlli avevano evidenziato un' immaturità della retina , che risultava molto chiara quindi ci dissero che la causa del nistagmo poteva essere quella ma essendo il bimbo così piccolo non si puo' avere questa certezza. Dopo circa un mese abbiamo rifatto un controllo che ha evidenziato come la retina fosse meno chiara e maggiormente sviluppata. L' albinismo oculare sembra escluso, ci hanno detto che dovremo fare un indagine genetica per escluderlo del tutto ma le caratteristiche dell' occhio del bimbo sembrano molto diverse da quelle di chi è affetto da albinismo. Ora il bambino ha 6 mesi, rispetto a qualche mese fa è migliorato, ora riesce a seguire gli oggetti, ad agganciare il tuo sguardo e il nistagmo sembra diminuito. Ad oggi non sappiamo ancora la causa che sta generando il problema e questa cosa mi fa impazzire ... l' unico aspetto positivo è che rispetto a qualche mese fa sappiamo che vede..non si sa quanto e come..ma interagisce coi piccoli oggetti che gli mettiamo davanti ..E' difficile accettare tutto questo...soprattutto il fatto che crescendo non potrà vivere una vita "normale"...mi si spezza il cuore..vorrei evitargli il dolore e la sofferenza di non potersi sentire come gli altri..

Soffro di nistagmo congenito

salute a tutti , sono denis , ho 63 anni e soffro anche io di nistagmo congenito. ho letto la prima lettera del ragazzo diciasettenne e mi son identificato in lui. ho letto tutte le lettere ma quella di quel ragazzo mi ha colpito molto per semplice fatto, perchè è proprio in quella età adolescenziale che anche io mi sentivo fuori dal gruppo, subivo qualche derisione, e non sapevo ancora come controllare questo disturbo. col tempo ho imparato a convivere, anche se non è sempre stato facile. mi son sposato, ho avuto 2 figli sanissimi , laureati entrambi, ho fatto una vita da artigiano serramentista,dove bisogna vedere bene i numerini nel metro, son quasi 40 anni che ho la patente ed all ultima visita oculistca avevo 10 decimi sia da vicino che da lontano. persino l'oculista è rimasta stupefatta. ora io dico che il nistagmo è una brutta bestia, però se si arriva a conoscersi bene ,si convive egregiamente. io la mia vita l'ho quasi fatta e con queste mie parole spero di portare un po' d'aiuto a chi è giovane e forse si trova un po' in difficoltà. s
Saluto tutti, augurandovi buone cose e buone prossime feste.

Nistagmo , si può vivere serenamente

Ciao a tutti voi, mi chiamo Luciana ed ho 70 anni, vorrei tranquillizzare con la mia testimonianza, le famiglie e per chi come me è affetto da nistagmo. Sono nata da una povera famiglia contadina,seconda di 3 figlie, mi ricordo che il movimento dei miei occhi inizialmente era come saltuario per poi rimanere stabile sugli 11 anni. Adoravo andare a scuola, la mia tragedia però era la cartina geografica, dovevo indicare, fiumi, monti e capoluoghi che non vedevo , sono anche miope, ma allora non sapevo cos'è che non andasse ai miei occhi, ho sempre fatto tutto in vita mia, rendendomi conto che magari risultavo impacciata nella guida, oppure quando con mia madre andavo a raccogliere le erbe selvatiche, io mi mettevo in ginocchio ed a lei e tutti gli altri bastava piegare solamente il capo. Ho avuto anche tante soddisfazioni : con 3 lezioni di taglio e cucito poi mi confezionavo abiti ed anche dopo che ho avuto la mia bambina , ogni settimana le creavo un vestitino con tanto di cappellino abbinato. Tutti ne facevano meraviglia. Ho condotto una vita piu' che normale, non mi sono mai sentita come se avessi un handicap, però la mia timidezza iniziale è un po' la conseguenza di ciò , soprattutto perché me lo facevano notare gli altri ed ancora oggi non è di mio guardare le persone negli occhi. Comunque volevo dire che con l'età il movimento involontario dei miei occhi si è attenuato, mia figlia dice che è impercettibile. io non ci credo , ma lei le bugie non le ha mai raccontate. Siate sereni il piu' possibile, frequentate le persone che vi capiscono e che vogliono bene...la penso così : perché essere tutti uguali? non ho tatuaggi, ne pircing e il Nistagmo non mi ha resa infelice. Vi abbraccio Tutti.. Io sono da tempo Serena.. ed è il mio augurio anche per voi.
Con tanto affetto Luciana Bonora ( Voghiera, Ferrara)

Ed io che pensavo di essere l'unico!!! Ho 33 anni e ho sempre avuto questo problema.
Quando ero piccolo non riuscivo a vedere bene le cose quando ero sotto stress o quando ero nervoso i miei occhi iniziavano a vibrare come 2 palline impazzite... Mi sono rispecchiato in molte vostre esperienze... vedere bene la lavagna a scuola, giocare a calcio (cosa che faccio ancora)... Ovviamente anche io non sapendo di avere il problema, ho iniziato ad avere una postura errata del capo in adolescenza. Con un intervento ho corretto la postura... Faccio molta palestra, conduco una vita normalissima, guido (ho preso tutte le patenti A-B-D). Ho 10/10 a entrambi gli occhi. Ho risolto parzialmente il problema trovando un pò più di sicurezza in me... Il problema non è percettibile dai miei amici o parenti persone con cui mi sento tranquillamente ormai a mio agio... Ci fanno caso forse gli sconosciuti (giusto quelli che potrebbero innervosirmi)... Ma sono certo che posso e possiamo superare anche questo ostacolo! In bocca al lupo a tutti.

ciao a tutti mi chiamo anastasia ho 18 anni e soffro di nistagmo.
Leggere tutti questi commenti mi ha fatto un immenso piacere perche ora ho una speranza!
questa patologia mi crea molti disagi ho tanta voglia di guardare negli occhi delle persone , di riconoscere i miei amici da lontano, di vedere bene alla lavagna e di prendere la patente.
insomma nei vostri commenti ho riconosciuto me!
spero che un giorno i miei bellissimi occhi potranno vedere senza difficoltà.
buona fortuna a tutti voi un bacio

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